Más de 3 millones de personas conviven con una enfermedad poco frecuente en nuestro país. Conoce su realidad y ayuda a mejorar ¡Todos juntos podemos! Recuerda que pequeñas personas, en pequeños lugares, haciendo cosas pequeñas pueden cambiar el mundo.
1. ¿Quiénes somos? 2. Introducción de las enfermedades raras 3. Objetivos 4. Las enfermedades raras 5. Tipos de enfermedades raras 6. Ayuda 7. Día Mundial de las ER 8. Atavoces 9. Noticias de actualidad y testimonios 10. Cumpliendo mi contrato 11.¿ Cómo lo hemos hecho? 12.Bibliografía y fuentes Fuente: elaboración propia
¡Bienvenidos! somos dos estudiantes del Colegio La Salle Virgen
del Mar impactadas por las numerosas enfermedades y testimonios de muchísimas
personas que sufren una de las numerosas enfermedades poco frecuentes que
existen, y que incluso aún ni se conocen.
¡Welcome! We are two teenagers, we are studying in La Salle Virgen del Mar, Almería. We have decided to make this blog because we are so shake about the large illnesses and evidences of a lot of people who have got a rare disease.
"Cada
día, más de 3 millones de familias conviven con la soledad y aislamiento por
sufrir una enfermedad poco frecuente. Convivir con una enfermedad rara significa luchar, aspirar, soñar, investigar, llorar, reír,
sentir impotencia, en resumen es una experiencia de aprendizaje continuo para
los afectados y sus familias." (Página web de FEDER)
Por ello queremos sensibilizar e informar sobre la problemática de las
enfermedades poco frecuentes a la sociedad española respetando siempre los derechos de autor.