La familia tiene que reestructurar su vida. Tienen que hacer un gran esfuerzo para aceptar y adaptarse a la nueva situación. Se encuentran con grandes obstáculos como, la falta de información, alto coste del cuidado y tratamiento, continuos desplazamientos fuera se su provincia para realizar diagnóstico, recibir tratamiento... En muchas ocasiones debido al apoyo continuado que requiere el enfermo tienen que abandonar su trabajo e incluso su vida social.
¿Qué puedo hacer para ayudar a mi familiar enfermo?
Aportar apoyo físico y psicológico sin crear falsas esperanzas, motivando al enfermo a la actividad y a la lucha por mantener al máximo sus capacidades y aceptar su enfermedad. Además de aportarle todo el apoyo y cariño, estar en contacto con asociaciones e instituciones que puedan proporcionar toda la información sobre la enfermedad, su tratamiento, sus cuidados, ayudas técnicas, ayudas económicas, en los casos más extremos ser sus ojos, sus manos, su voz para conseguir mejorar su calidad de vida.
Además las familias se pueden apoyar en las numerosas organizaciones y asociaciones que ofrecen ayuda a los enfermos y sus familiares. A continuación, señalaremos algunas de estas organizaciones y asociaciones:
Eurodis
Eurordis es una organización no gubernamental dirigida por los pacientes alianza de organizaciones de pacientes y personas que trabajan en el campo de las enfermedades raras, dedicada a mejorar la calidad de vida de todas las personas que viven con enfermedades raras en Europa. (Página web de EURORDIS) (1)
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| Imagen procedente de: http://www.eurordis.org/es |
FEDER
FEDER es una institución compuesta por más de 200 asociaciones. Esta institución trabaja de forma integral con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo. (Página web de FEDER) (2)
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Imagen procedente de: http://www.enfermedades-raras.org/
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Creer
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (Creer), dependiente del Imserso, se configura como un centro avanzado en la promoción, desarrollo y difusión de conocimientos, experiencias innovadoras y métodos de atención a personas con enfermedades raras, y de alta especialización en servicios de apoyo a familias y cuidadores y en servicios de prevención, promoción de la autonomía personal y participación social de las personas con dichas enfermedades. ( Página web de CREER) (3)
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Imagen procedente de: http://www.ela-principado.es |
Orphanet
Orphanet es el portal de información de referencia en enfermedades raras y medicamentos huérfanos, dirigido a todos los públicos. El objetivo de Orphanet es contribuir a la mejora del diagnóstico, cuidado y tratamiento de los pacientes con enfermedades raras.
Orphanet ofrece un listado de enfermedades raras e información relacionada para más de 6.000 de estas enfermedades, así como un directorio de los recursos expertos en los países del consorcio. ( Página web de Orphanet) (4)
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Imagen procedente de: http://www.orpha.net
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D'genes
La Asociación de Enfermedades Raras u otros Trastornos Graves del Desarrollo D'Genes es una entidad sin ánimo de lucro que nace en el municipio de Totana a fin de contribuir a mejorar la esperanza y calidad de vida de las personas que padecen enfermedades raras.Desde la Asociación se pretenden emprender acciones que contribuyan a mejorar la calidad y esperanza de vida de los enfermos y sus familias, poner en marcha acciones que repercutan en evitar el aislamiento social que en muchos casos sufren los padres con hijos con enfermedades raras, y realizar actividades de difusión de las características y particularidades de las enfermedades catalogadas como raras. (Página wed de d'genes) (5)
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| Imagen procedente de: http://www.dgenes.es |
Omer
La Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER) nace con la idea de agrupar asociaciones que estén relacionadas en el tema de las enfermedades de baja prevalencia en todo el país, buscando darle voz a personas que viven en lucha por los derechos a la salud y calidad de vida digna y que se enfoquen de manera organizada haciendo valer sus reclamos y objetivos a las autoridades locales y federales, y a todos aquellos que intervienen en estos procesos, así pues se convocan a los lideres de estos grupos a una reunión para hacer propuestas, de organización, lineamientos y actividades que son comunes a todos y que sean alcanzables a mediano y largo plazo. (Página web de Omer) (6)
Imagen procedente de: http://omer.drupalgardens.com/es
Adibi
Adibi, es una asociación sin ánimo de lucro de personas con capacidades diferentes y enfermedades raras. ( Página web de Adibi) 7
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Imagen procedente de: http://www.facebook.com/adibi.asociacion/timeline
Asociación contra la fibrosis quística
Es una asociación que tiene como objetivo fundamental contribuir al conocimiento, estudio y asistencia de la fibrosis quística potenciando la mejora de los servicios idóneos y precisos dirigidos a los enfermos. Así como la acogida, información y orientación dirigida a los padres o tutores.De esta forma el conjunto de padres, enfermos y amigos que componen la Asociación pretenden asegurar los medios para la prevención, control y tratamiento efectivo de esta enfermedad. ( 8)
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Imagen procedente de: http://www.facebook.com/asociacion.fibrosisquistica
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Fundación Síndrome de Moebius de España
Se trata de una fundación reguistrada legalmente el 12 de mayo de 1998 gracias al esfuerzo de unos afectados ante la carencia de información de esta enfermedad. Y tiene los siguientes objetivos:
1. Utilizar todos los medios posibles y dirigidos a la sociedad en general para dar a conocer el Síndrome.
2. Realizar campañas dirigidas a los hospitales y centros de atención primaria y ambulatorios, por medio de carteles y trípticos informativos.
3. Reuniones periódicas con especialistas relacionados con el Síndrome.
4. Creación de una base de datos relativa a los conocimientos, organizaciones, especialistas y colaboradores en todo el mundo. (9)
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ASTTA
La Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados, fue fundada en septiembre del año 2000 por pacientes, familiares, profesionales y amigos en general. El motivo principal fue tener en Andalucía la oportunidad de ayudar a este colectivo, si bien desde el inicio se integran afectados de otras comunidades de España y también se atienden a personas de otros países, principalmente de habla hispana. (Página web de ASTTA) (11)
Imagen procedente de: http://www.tourette.es/
Texto redactado con fuentes de:
1.Web de EURODIS: http://www.eurordis.org/es/quienes-somos
2.Web de FEDER: http://www.enfermedades-raras.org/index.php?option=com_content&view=article&id=289&Itemid=130
3.Web de CREER: http://www.creenfermedadesraras.es/creer_01/index.htm
4.. Web de Orphanet: http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=ES
5..Web de D´Genes: http://www.dgenes.es/sec/1/quienes-somos.html
6.. Web de OMER: http://omer.drupalgardens.com/es/qui%C3%A9nessomos
7.Web de Adibi: http://lawebadibi.blogspot.com.es/
8. Web de FQ: http://www.fqdeluruguay.org/
9.Web de Fundación del síndrome de Moebius: http://www.moebius.org/fundacion.html
10.Web de ASERCA: http://www.facebook.com/pages/ASERCA-Asociacion-enfermedades-raras-en-Canarias/206987745990057?sk=wall&filter=12
11..Web de ASTTA: http://www.tourette.es/index.php
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