Testimonios

  Son muchas las historias impactantes de afectados por enfermedades poco frecuentes, en estas historia encontramos rabia, dolor, miedo...pero también hay fuerza, mucha fuerte, ilusión, y felicidad. 


    Un claro ejemplo es el caso de Álex. Padece el Síndrome de Vici, una enfermedad rara ,sin  causa conocida ni cura. Desde su nacimiento ha pasado 10 veces por quirófano. 
En todo el mundo sólo hay registrados 10 casos como el suyo. Álex sufre la presencia de albinismo, cataratas, fisura labiopalatina, agenesia del cuerpo calloso, retraso psicomotos.

"El ritmo de vida al que están sometidos es digno de ver, Susana Blasco, madre de Álex lleva siete días sin dormir. Quizás porque la alarma del oxígeno, que su hijo necesita para respirar por la noche, salta en más de una ocasión. O la de cualquier máquina de las otras tres que le acompañan durante el sueño: una CPAC (un sistema que obliga al niño a respirar), una bomba de alimentación (para paliar sus bajadas de azúcar) y un pulsiosímetro, que controla el nivel de oxígeno y los latidos. A pesar de que su dormitorio se ha convertido en una mini hospital la Administración considera que no necesitan una enfermera para cuidarle"   (Web de El Mundo)      (1)

Imagen de http://estaticos02.cache.el-mundo.net

Fuente:

• Web del mundo http://www.elmundo.es/elmundosalud/2009/11/18/medicina/1258571002.html