La Salle
recibe un premio por la sensibilización en el entorno educativo
La comunidad de pacientes Hace poco descubrió un interesante reportaje sobre miastenia gravis. Un reportaje que, como pronto comprobamos, formaba parte de un proyecto mayor, Yo no soy raro, la rara es la enfermedad, un trabajo sobre el mundo de las enfermedades raras.
Nos pusimos en contacto con sus creadores, los responsables de la revista Vis-à-Vis, para que nos explicaran algo más sobre el mismo. Aquí tenéis sus respuestas, que completan muy bien la pieza que os adelantamos y que podéis conocer con mayor profundidad en la página del reportaje. Os lo recomendamos, en redpacientes estamos atentos a todo el contenido de calidad que surja sobre miastenia, y éste lo es.
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| Imagen de http://www.elalmeria.es |
Todo comenzó con Miguel
Bañón, un chico que sufre la enfermedad de Pompe, y que le imposibilitaba
acudir al centro. Su padre solicitó una plaza en el colegio La Salle y después
de una reunión del equipo docente que acepta el reto y superar con dificultades
iniciales los trámites del gobierno andaluz, los responsables del centro se
ponen manos a la obra para que este nuevo alumno pudiera cursar Bachillerato en
condiciones óptimas. Este es el origen de lo que ha dado lugar a que la
Federación Española de Enfermedades Raras conceda a nivel nacional el Premio a
la Sensibilización en el Entorno Educativo. El próximo 8 de marzo recogen este
reconocimiento en el Senado de manos de la Princesa de Asturias, Letizia Ortiz.
Los motivos de la concesión del premio es que el Colegio La Salle "ha desarrollado durante dos años un programa específico para la enseñanza adaptada a alumnos con enfermedades poco frecuentes mediante el uso de nuevas tecnologías. Durante este periodo ha promovido acciones de divulgación y sensibilización en enfermedades poco frecuentes para mejorar y promocionar la información sobre estas patologías. Para este año, el colegio ha preparado un concurso entre alumnos y un programa de sensibilización por las calles de Almería".
La tutora de los dos cursos de Miguel Bañón fue María Dolores Durán. Hizo de puente para allanar las dificultades del alumno y los profesores se desplazaban a su domicilio para darle clase. Los alumnos compartieron momentos con su compañero con visitas y excursiones a distintos espacios como la Casa del Cine.
El alumno ya destaca en su primer curso y es calificado como un estudiante brillante. El delegado de Educación de la Junta en ese momento, Francisco Maldonado, felicita a Miguel en el Certamen Nautilus, en Huercal Overa, donde es ovacionado.
La Universidad de Almería potencia la metodología e instala un sistema para que Miguel pueda seguir las clases desde su casa on line. Los mismo profesores pueden dirigir las cámaras hacia la pizarra o hacia ellos mismos para que el alumno no pierda detalle. El Colegio adapta su estructura de internet.
Ya en 2º de Bachillerato sigue las clases en su casa, donde los compañeros celebran algunos actos de clase. Desde la asignatura de Ciencias para el Mundo Contemporáneo, del profesor Antonio Galindo, Miguel y otros alumnos adaptan al cómic Peña Laja, de Manuel Pimentel, que acude a la exposición que se prepara en la Biblioteca Villaespesa.
El centro se volcó tanto con Miguel que no duda en construir una rampa para que pueda subir a recoger su banda como el resto de compañeros. Después de obtener un resultado muy bueno en Selectividad, el colegio sigue contando con la colaboración de Miguel para actos como las jornadas de orientación universitaria.
Su tutora María Dolores Durán recuerda el momento de conseguir que Miguel Bañón pudiera seguir sus clases: "El equipo educativo acogió con entusiasmo el reto que suponía establecer unas pautas de seguimiento que garantizasen el aprendizaje de cada asignatura y la adecuación técnica de algunas instalaciones para un seguimiento del alumno. La Universidad de Almería desde un principio también apoyó el proyecto y se involucró en su desarrollo. Se estableció un protocolo a seguir mediante la implicación personal de todo el profesorado y se mantuvo una línea de trabajo donde se alternaron las visitas personales (en casa del alumno), las conexiones por webcam, la comunicación por teléfono y correo electrónico, el trabajo en equipo, y las asistencias, en momentos muy puntuales, del alumno al aula con sus compañeros".
La tutora se muestra orgullosa por los resultados de Miguel: "La evaluación del alumno, a través de los exámenes correspondientes, fue muy positiva y su nota media fue de sobresaliente. Paralelamente el alumno participaba, como sus compañeros, en determinados proyectos, sólo que para él suponía un esfuerzo doble. Así fue seleccionado para participar en el Certamen Nautilus del CEP de Cuevas del Almanzora, siendo felicitado públicamente. La sinergia de esfuerzos de alumno, familia, Colegio, Universidad… fructificó en junio con un sobresaliente en Selectividad y juntos celebramos su acceso a la Universidad, donde le esperan nuevos retos".
María Dolores Durán describe cómo se siente: "El premio concedido por toda esta labor por la Federación Española de Enfermedades Raras y que la Princesa de Asturias entregará al Director del Colegio el próximo 8 de marzo en el Senado nos llena de orgullo a todo el equipo educativo y nos estimula a seguir trabajando con más fuerza si cabe en el ilusionante mundo de la educación de los jóvenes".
De esta forma, La Salle recoge un premio que se reconoce por trabajar de forma activa en la inclusión y la sensibilización. (Página web de El Almería) (1)
Los motivos de la concesión del premio es que el Colegio La Salle "ha desarrollado durante dos años un programa específico para la enseñanza adaptada a alumnos con enfermedades poco frecuentes mediante el uso de nuevas tecnologías. Durante este periodo ha promovido acciones de divulgación y sensibilización en enfermedades poco frecuentes para mejorar y promocionar la información sobre estas patologías. Para este año, el colegio ha preparado un concurso entre alumnos y un programa de sensibilización por las calles de Almería".
La tutora de los dos cursos de Miguel Bañón fue María Dolores Durán. Hizo de puente para allanar las dificultades del alumno y los profesores se desplazaban a su domicilio para darle clase. Los alumnos compartieron momentos con su compañero con visitas y excursiones a distintos espacios como la Casa del Cine.
El alumno ya destaca en su primer curso y es calificado como un estudiante brillante. El delegado de Educación de la Junta en ese momento, Francisco Maldonado, felicita a Miguel en el Certamen Nautilus, en Huercal Overa, donde es ovacionado.
La Universidad de Almería potencia la metodología e instala un sistema para que Miguel pueda seguir las clases desde su casa on line. Los mismo profesores pueden dirigir las cámaras hacia la pizarra o hacia ellos mismos para que el alumno no pierda detalle. El Colegio adapta su estructura de internet.
Ya en 2º de Bachillerato sigue las clases en su casa, donde los compañeros celebran algunos actos de clase. Desde la asignatura de Ciencias para el Mundo Contemporáneo, del profesor Antonio Galindo, Miguel y otros alumnos adaptan al cómic Peña Laja, de Manuel Pimentel, que acude a la exposición que se prepara en la Biblioteca Villaespesa.
El centro se volcó tanto con Miguel que no duda en construir una rampa para que pueda subir a recoger su banda como el resto de compañeros. Después de obtener un resultado muy bueno en Selectividad, el colegio sigue contando con la colaboración de Miguel para actos como las jornadas de orientación universitaria.
Su tutora María Dolores Durán recuerda el momento de conseguir que Miguel Bañón pudiera seguir sus clases: "El equipo educativo acogió con entusiasmo el reto que suponía establecer unas pautas de seguimiento que garantizasen el aprendizaje de cada asignatura y la adecuación técnica de algunas instalaciones para un seguimiento del alumno. La Universidad de Almería desde un principio también apoyó el proyecto y se involucró en su desarrollo. Se estableció un protocolo a seguir mediante la implicación personal de todo el profesorado y se mantuvo una línea de trabajo donde se alternaron las visitas personales (en casa del alumno), las conexiones por webcam, la comunicación por teléfono y correo electrónico, el trabajo en equipo, y las asistencias, en momentos muy puntuales, del alumno al aula con sus compañeros".
La tutora se muestra orgullosa por los resultados de Miguel: "La evaluación del alumno, a través de los exámenes correspondientes, fue muy positiva y su nota media fue de sobresaliente. Paralelamente el alumno participaba, como sus compañeros, en determinados proyectos, sólo que para él suponía un esfuerzo doble. Así fue seleccionado para participar en el Certamen Nautilus del CEP de Cuevas del Almanzora, siendo felicitado públicamente. La sinergia de esfuerzos de alumno, familia, Colegio, Universidad… fructificó en junio con un sobresaliente en Selectividad y juntos celebramos su acceso a la Universidad, donde le esperan nuevos retos".
María Dolores Durán describe cómo se siente: "El premio concedido por toda esta labor por la Federación Española de Enfermedades Raras y que la Princesa de Asturias entregará al Director del Colegio el próximo 8 de marzo en el Senado nos llena de orgullo a todo el equipo educativo y nos estimula a seguir trabajando con más fuerza si cabe en el ilusionante mundo de la educación de los jóvenes".
De esta forma, La Salle recoge un premio que se reconoce por trabajar de forma activa en la inclusión y la sensibilización. (Página web de El Almería) (1)
Yo no soy raro, la rara es la enfermedad
La comunidad de pacientes Hace poco descubrió un interesante reportaje sobre miastenia gravis. Un reportaje que, como pronto comprobamos, formaba parte de un proyecto mayor, Yo no soy raro, la rara es la enfermedad, un trabajo sobre el mundo de las enfermedades raras.
Nos pusimos en contacto con sus creadores, los responsables de la revista Vis-à-Vis, para que nos explicaran algo más sobre el mismo. Aquí tenéis sus respuestas, que completan muy bien la pieza que os adelantamos y que podéis conocer con mayor profundidad en la página del reportaje. Os lo recomendamos, en redpacientes estamos atentos a todo el contenido de calidad que surja sobre miastenia, y éste lo es.
Vis-à-Vis, como sus propios directores comentan (Laura Blanco y Ángel Anaya), es un “magazine de reflexión porque, en su mayoría, tratamos asuntos pocos conocidos, a veces polémicos, con reportajes que no dejan indiferente a quien los lea, es decir, que hagan pensar en lo que describen y provoque que cada lector saque sus propias conclusiones y descubra la infinidad de cosas que desconoce ya que, a menudo, están más cercanas de lo que creemos.”
El primer número de la revista saldrá de manera oficial a finales del mes de septiembre en varios formatos, aunque, apuntan, “ya llevamos mucho tiempo trabajando en el diseño y los contenidos porque queremos convertirnos en una referencia. Este reportaje lo colgamos ya en la web para que la gente vea cómo trabajamos, aunque lo retomaremos y ampliaremos para publicarlo en nuestro primer número”. ( 2 )
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| Imagen de http://redpacientes.wordpress.com |
LAS ENFERMEDADES RARAS
VAN AL COLE
La
Delegación de FEDER Murcia pone en marcha el programa “Las Enfermedades Raras
van al cole”.
La Federación Española de Enfermedades Raras gracias al apoyo de
Johnson & Johnson y Janssen han desarrollado un Programa de Educación
Inclusiva para Centros Escolares que tiene como objetivo favorecer la inclusión de los niños con enfermedades poco frecuentes en su entorno educativo.
Las Enfermedades Raras van al cole es un programa educativo para fomentar el respeto a las diferencias
y normalizar la imagen de las enfermedades poco frecuentes entre la población
infantil.
Nuestro objetivo es situar a niños y adultos con enfermedades poco frecuentes
como parte de la sociedad, en igualdad de derechos frente a cualquier otra
persona. Para ello es necesario un cambio de actitudes que debe surgir desde la
primera infancia en el contexto. (Página web de D'GENES) (3)
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| Imagen de http://www.enfermedades-raras.org |
Enfermos de mucopolisacaridosis sin recursos económicos reciben ayuda de un anónimo.
Una persona que ha querido mantener su identidad en el anonimato ha hecho una donación a la Asociación de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS), para que esta la destinara a los dos pacientes que considerase más oportuno.
La asociación MPS España ha decidido que prime la necesidad social a la propia enfermedad y por eso ha destinado ese dinero a dos familias que en estos momentos se encuentran en una situación especialmente complicada.
Las mucopolisacaridosis son un conjunto de enfermedades muy poco frecuentes o raras causadas por una alteración genética. Son hereditarias y los niños que las padecen no son capaces de producir una enzima que degrada los llamados mucopolisacáridos (carbohidratos complejos) a moléculas más simples. La falta de esta enzima provoca que los mucopolisacáridos se acumulen en las células de todos los órganos, especialmente en el cerebro, y origina multitud de anomalías físicas. Entre ellas destacan la hiperactividad, los desórdenes del sueño, la pérdida del habla, deformaciones físicas y en algunos casos, el retraso mental y la demencia. Esto hace que los niños no suelan llegar a vivir más allá de la pubertad. (4)
La asociación MPS España ha decidido que prime la necesidad social a la propia enfermedad y por eso ha destinado ese dinero a dos familias que en estos momentos se encuentran en una situación especialmente complicada.
Las mucopolisacaridosis son un conjunto de enfermedades muy poco frecuentes o raras causadas por una alteración genética. Son hereditarias y los niños que las padecen no son capaces de producir una enzima que degrada los llamados mucopolisacáridos (carbohidratos complejos) a moléculas más simples. La falta de esta enzima provoca que los mucopolisacáridos se acumulen en las células de todos los órganos, especialmente en el cerebro, y origina multitud de anomalías físicas. Entre ellas destacan la hiperactividad, los desórdenes del sueño, la pérdida del habla, deformaciones físicas y en algunos casos, el retraso mental y la demencia. Esto hace que los niños no suelan llegar a vivir más allá de la pubertad. (4)
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| Imagen de http://www.europapress.es |
Queralt con su familia.
La ministra, Ana Mato, anuncia la declaración de 2013 como Año Español de las Enfermedades Raras
La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, anunció el
pasado 26 de octubre la declaración del próximo 2013 como Año Español de las Enfermedades Raras. Se trata de una iniciativa del Gobierno, aprobada
por el Consejo de Ministros. El objetivo es acercar a los ciudadanos al
conocimiento de las patologías consideradas como poco frecuentes, para
“establecer lazos de ayuda mutua más intensos” y, además, “despertar el interés de nuevos investigadores, profesionales sanitarios y de la industria, y así
continuar avanzando en el conocimiento y tratamiento de estas dolencias”.
La Ministra hizo este anuncio durante la inauguración del V Congreso Nacional
de Enfermedades Raras, celebrado en Totana (Murcia), organizado por la
Federación Española de familiares de pacientes con estas dolencias (FEDER). (5)
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| Imagen de http://herenciageneticayenfermedad.blogspot.com.es |
Fuentes:
1. Web de El Almería http://www.elalmeria.es
3. Página web de D'GENES (http://www.dgenes.es)
5. Web de Europapress http://www.europapress.es
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